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nov 4, 2022
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Campanha “AME Gaby” busca arrecadar R$ 9 milhões para comprar remédio conhecido como o mais caro do mundo

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Com apenas 1 ano, Gabriela foi a primeira criança de São Caetano do Sul a ser diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2.

As fisioterapeutas do Centro de Triagem neonatal e Estimulação Neurossensorial (CTNEN) desconfiaram de sua hipotonia e atráves de um exame genético veio a confirmação para essa doença rara. Gabriela não anda, não senta, não fala e tem apenas 10 meses e meio para arrecadar R$9 milhões de reais para a compra do remédio mais caro do mundo para bloquear o avanço da doença.

A medicação só pode ser administrada até os 2 anos de idade e a criança tem de pesar até 21 kilos para um resultado positivo. O Zolgensma é uma medicação importada , que irá bloquear o avanço da doença em uma única dose.

Para ajudar, basta doar qualquer valor para o Pix: 38519839800. Conta Banco Itau, Agência 6578 e Conta Poupança 06033-4 /500.

O que é AME – Acometendo 1 a cada 10 mil nascidos vivos, a Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular degenerativa que se caracteriza pela degeneração dos neurônios motores e a consequente diminuição dos tecidos celulares dos músculos, especialmente os localizados na medula espinhal. Hereditária e de origem genética, ou seja, pode ser carregada por gerações até que se apresente em um bebê, quando acontece o caso de serem herdados os genes de ambos.“AME é classificada em cinco diferentes grupos, que variam conforme a idade em que os sintomas começam a aparecer e a gravidade do comprometimento.

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